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[Lilita]

Padres detienen crecimiento de su hija con discapacidad severa

Los padres de una niña con discapacidades severas dijeron que decidieron detener el crecimiento de su hija para darle una mejor vida.

La niña de nueve años, de nombre Ashley, tiene la capacidad mental de un bebé de tres meses y no puede caminar ni hablar.

Sus padres decidieron someterla a un tratamiento que incluye dosis hormonales para limitar su crecimiento, así como cirugía de pechos y útero.

Ellos aseguran que el tratamiento la ayudará a mejorar su calidad de vida.

Los padres de Ashley, quienes viven en Seattle -Estados Unidos-, decidieron hacer público el tratamiento de su hija a través de un blog que lanzaron el 1º de enero.

Los progenitores eligieron mantener sus nombres en el anonimato.

Tomaron la decisión de tratar a su hija luego de que el caso de Ashley fuera publicado en una revista médica de Estados Unidos en 2005, generando debates y controversias.

"(Existe) Un concepto erróneo, fundamental y universal, de que el tratamiento es para la conveniencia de la persona que cuida (al discapacitado)", escribieron los padres en el sitio de internet.

"Por el contrario, el propósito central del tratamiento es mejorar la calidad de vida de Ashley".

Ashley tiene encefalopatía estática, una rara condición cerebral que no mejorará. Sus padres la llaman "el ángel de la almohada", porque no se mueve de ningún lugar en que la pongan, usualmente sobre una almohada.


Tratamiento


La pareja decidió tres años atrás tomar medidas para minimizar la altura y el peso de su hija.

Autorizaron a sus médicos a removerle el útero para prevenir la menstruación y limitar el crecimiento de sus senos removiéndole las glándulas mamarias, para que no esté incómoda cuando está acostada boca abajo.

Las cirugías se realizaron en julio de 2004, e inmediatamente después empezaron el tratamiento hormonal para reducir su altura en un 20% y su peso en un 40%.

Los padres dicen que Ashley tendrá siempre el peso de una niña, lo cual les facilitará moverla, bañarla e involucrarla en la actividades familiares, lo cual redundará en su bienestar físico y mental.

Ambos enfatizaron el amor por su hija y dijeron que los sorprendió la cantidad de críticas que recibieron por sus decisión.


Críticas


"Si la preocupación tiene algo que ver con que la dignidad de la niña sea violada, entonces tengo que protestar diciendo que la niña carece de capacidad cognitiva para experimentar cualquier sentido de indignidad".

"El tratamiento con estrógeno no es lo grotesco aquí. Por el contrario, lo es la posibilidad de tener a una mujer adulta y fértil en la mente de un bebé".

La corresponsal de la BBC, Laura Trevelyan, dice que el caso disparó disputas éticas en EE.UU. acerca de los límites de la intervención médica.

Cuando el año pasado se publicaron los detalles del caso, algunas personas reaccionaron con ira y acusaron a la pareja de tener un comportamiento estilo "Frankenstein".

Douglas Diekema, de la Universidad de Washington en Seattle, estuvo en el comité ético que le dio el visto bueno al tratamiento de Ashley.

"Dijimos que sí porque los padres nos convencieron de que en realidad era lo mejor para esta pequeñita", dijo Diekema.

BBC Mundo


http://www.terra.com/salud/articulo/html/sal9764.htm#

[Patri]

Totalmente de acuerdo, con estas medidas se pueden hacer mejores cuidados y no creo que la chica eche de menos tener 2 bultos colgando del pecho, o sangrar cada mes. La razón por la que generalmente un abuelo está peor cuidado que un bebé es por ser menos manejable, porque la dependencia es la misma y a los 2 se les tiene cariño, pero claro no es lo mismo cambiarle un pañal a uno que a otro, hacer cambios de posición, asear...

[FOSTER]

No tenia ni idea de la noticia.

No estoy de acuerdo en que un abuelo este peor cuidado que un bebe porque es menos manejable. Hay un montonazo de motivos por los que se pasa de los abuelos. Pero supongo que ese es otro tema.

no se que pensar sobre el tratamiento. En principio me parece justo, pero aun tengo que darle vueltas en la cabeza.

Casualmente, la semana pasada me mandaron a la UVI pediatrica a cuidar de un chico en una situacion similar. 22 años que se habia caido cuando era un bebe. Pesaba 30 KG y tenia el tamaño de un crio de 6 años. Sin embargo tenia sus caracteres sexuales completamente desarrollados, pelo en el pecho y estas cosas.

[FOSTER]

Por cierto, me toca los huevos el subnormal del comite de etica lavandose las manos...
Nos convencieron los padres...hay que joderse.

Aunque por otra parte, seguro que lo han descontextualiado...

[Zanoni]

En una primera impresión, no entiendo que los padres digan que lo hacen para mejorar la calidad de vida de su hija a través de mejorar la facilidad de los cuidados para los padres

"(Existe) Un concepto erróneo, fundamental y universal, de que el tratamiento es para la conveniencia de la persona que cuida (al discapacitado)", escribieron los padres en el sitio de internet.

"Por el contrario, el propósito central del tratamiento es mejorar la calidad de vida de Ashley".



Los padres dicen que Ashley tendrá siempre el peso de una niña, lo cual les facilitará moverla, bañarla e involucrarla en la actividades familiares, lo cual redundará en su bienestar físico y mental.

[Lilita]

"El angel de la almohada"

Aquí esta el blog de los padres...

http://ashleytreatment.spaces.live.com/

[Lilita]

Por cierto, me toca los huevos el subnormal del comite de etica lavandose las manos...
Nos convencieron los padres...hay que joderse.

Aunque por otra parte, seguro que lo han descontextualiado...

No es lavarse las manos... es sopesar el derecho a la autonomia frente a la no maleficiencia y beneficiencia... Y desde luego que la argumentacion de los padres es evidentemente la base del debate ético...

[isapa]

A mí me parece una aberración, sinceramente.
Que le operen los pechos, le den hormonas a saco y le extirpen el útero para tener una muñequita de seis años, en vez de un "monstruo" con cuerpo de adulto y edad de tres meses.
¿Os imagináis que castrásemos a todos los retrasados mentales porque es más cómodo para nosotros tenerlos pequeñitos y no tener que limpiarlos cuando tienen la regla, y sobre todo que no los miren como monstruitos?
Que fuerte.

[Patri]

Pues no sería mala idea hacerles ligaduras de trompas y vasectomías, más vale eso que arriesgarse a que creen personas dependientes de ellas. El caso que yo vi: madre retrasada casada con hombre alcohólico y maltratador, con su madre también retrasada y otro bebé que ya tenían... vaya un panorama, encima no la durmieron para el parto, lo hicieron natural y no veas la que montó, el niño fue un sufrimiento fetal, por supuesto. ¿Cómo se soluciona eso, dejándola tener hijos para luego quitárselos uno a uno?, ¿o como se hace actualmente, a base de inyecciones anticonceptivas cada cierto tiempo?.
Foster, no me refiero a estar mejor o peor cuidados en residencias, sino en el caso de ser único hijo y te toque cuidar a tu madre (no hay disputas porque le toque a uno o a otro hermano), tú a tu madre se supone que la quieres y que la cuidas lo mejor que puedes, pero es muy cansado hacer cualquier cosa con alguien grande y que no colabora, con lo cual, en vez de cambiarle de posición cada 2-3 horas lo haces 3 veces al día y va que chuta, por ejemplo. No creo que sea mucha la diferencia con cuidar a un hijo casi vegetal, normalmente a un hijo se le cuida con ilusión, ves sus progresos, lo ves madurar, le preparas un buen futuro, etc. pero en este caso las esperanzas e ilusiones que se tienen para uno y otro son las mismas: estarán así hasta que empiecen a estar peor.

[MANTOUX]

Opino como Patri. Y no considero que sea tener un comportamiento estilo "Frankenstein", creo que esos padres han debido meditar la situación mucho. No creo que quieran tener su muñequita, creo que quieren ofrecerle unos cuidados dignos. Y bien es cierto, que no es lo mismo realizar unos cuidados a una persona de 70 kilos y 1,70 (por ejemplo) que a una persona de 50 kilos y 1,50.

Comodidad?? Pues por un lado sí será algo de comodidad. Pero me imagino que para esa niña no es lo mismo que su padre o su madre la pueda coger en brazos y bañarla o cambiarla, que empezar a llenar su cuerpo con los arneses de una grua.

[FOSTER]

Por cierto, me toca los huevos el subnormal del comite de etica lavandose las manos...
Nos convencieron los padres...hay que joderse.

Aunque por otra parte, seguro que lo han descontextualiado...

No es lavarse las manos... es sopesar el derecho a la autonomia frente a la no maleficiencia y beneficiencia... Y desde luego que la argumentacion de los padres es evidentemente la base del debate ético...

No es lavarse las manos?

A ver, un experto en Etica que en lugar de explicar los motivos de la decision dice que "nos convencieron los padres"...mojarse mucho no me parece...

Pero ya digo, igual lo han sacado de contexto...

[Lilita]

Vamos a ver... el articulo saca las frases que le interesan al periodista y no son para nada el reflejode las deliberaciones en los comites de ética... que son largas y complejas y entre las actuaciones esta escuchar la opinion de la familia...

[FOSTER]

Mi problema es que no soy demasiado inteligente ni tengo una moral ejemplar. Entonces tengo que pensarme mucho las cosas y, como no puedo andar con teorias eticas, convencimientos morales y filosofia compleja, recurro a estrategias mas mundanas, como ponerme en el lugar de los padres.
Y poniendome en el lugar de os padres. Veo a dos personas que ante todo han sufrido mucho por esa criatura. Yo, con mi mujer embarazada, me imagino algo asi y me parece que no seria capaz de soportarlo.

Esos padres van a tener que cuidar de esa criatura toda la vida. Como decia Patri "normalmente a un hijo se le cuida con ilusión, ves sus progresos, lo ves madurar, le preparas un buen futuro, etc". PEro es que este hijo no va a hacer nada de eso, siempre va a estar igual, y a medida que pase el tiempo va llegando el cansancio, la frustracion, las dudas, la posibilidad de institucionalizar a esa persona.

Por tanto, facilitar el cuidado de esa persona, hacer que sea mas llevadera, repercutira en una mejor caidad de vida para la misma.

Claro, podria pensarse que es una aberracion el impedir el curso de la naturaleza. PEro claro, entonces podriamos pensar tambien que interrumpir el curso de un cancer es tambien interrumpir el curso de la naturaleza...

En cuanto a lo de castrar a los retrasados mentales, que decia isapa. Pues suena muy nazi, verdad? Pero sin embargo no nos parece tan aberrante que se pueda medir alfa feto proteina o hacer una amniocentesis para detectar diversos problemas, incluyendo retrasos mentales en el feto...

[FOSTER]

Vamos a ver... el articulo saca las frases que le interesan al periodista y no son para nada el reflejode las deliberaciones en los comites de ética... que son largas y complejas y entre las actuaciones esta escuchar la opinion de la familia...

Por eso digo que lo habran sacado de contexto...

[Zanoni]

Ahora que he mirado el blog tengo una idea mucho más clara, con el artículo me quedaban muchísimas dudas. Lo de la extirpación del útero queda claro que no es para que no se quede embarazada, sino para que no tenga la menstruación, con todos los problemas añadidos que conlleva para una persona encamada (si ya es desagradable para todas nosotras, más o menos dolorosa, incómoda sin duda... vamos que no conozco yo a nadie que se sienta feliz teniendo la regla): mayor incomodidad, mayor riesgo de ulcerarse... Evidentemente al hacerla la histerectomía no se va a quedar embarazada, pero eso es un efecto secundario. Pero también me parece que con los argumentos a favor se han pasado un poco de madre, vamos, que te dan ganas de hacérsela a tus hijas, o a ti misma por lo beneficiosísima que es para no tener un cáncer de útero...

La ginecomastia lo mismo, en una persona que está encamada y muchas veces boca abajo, evidentemente el pecho le va a causar incomodidad. Sin embargo hay argumentos que me siguen chocando, como que así se reduce el riesgo de cáncer de mama, que tiene antecedentes familiares de cáncer de mama, que si a la tía la tuvieron que hacer una reducción de pecho, por lo que suponen que la niña tendría mucho pecho...

Vamos, que si valoras un poco algunos de los argumentos dados por los padres, yo me pregunto porqué no lo hacen con el resto de sus hijas... Es que parece que tienen fijación con el cáncer y que es grupo de riesgo...

De lo que no hay duda es de que los cuidados que le pueden prestar van a ser más fáciles...

Sobre el principio de no maleficencia, aquí tengo mis dudas. No dicen nada de la duración del tratamiento hormonal, supongo que será de por vida. ¿Cuáles son las posibles consecuencias de ese tratamiento?

[Patri]

Yo cuido a una niña de 2 años y medio que ni gatea (no se pone ni sobre los codos), ni anda, ni aguanta ella sola sentada, ni dice ninguna palabra... es frustrante y te deja la moral por los suelos, aparte de ser pesado manejarla con sus 10 kilos como si fuera un recién nacido. Aún con todo, no sabemos si con el tiempo mejorará algo y cada vez que hace una minucia nueva, como mirarse las manos, nos ponemos supercontentos. Pero una niña que ya se sabe que no se moverá un pelo, ni sentirá ni padecerá...
La argumentación principal será de peso para haberlo decidido así, pero también habrá paja en los argumentos más que nada para autoconvencerse de que están haciendo lo mejor para la niña. Sobre lo del riesgo de cáncer de mama, no sería tan extraordinario, este año conocí a una chica que decidió quitarse el pecho porque su hermana y su madre murieron de eso y era muy agresivo, era una opción, eso o controles cada pocos meses de por vida y con la incertidumbre que conlleva. Con esto digo que no será lo que les haya decidido a quitarle el pecho, pero sí algo a tener en cuenta

[isapa]

Nadie dice que cuidar a un deficiente mental sea fácil, yo también me pongo en la situación de los padres y es una auténtica putada.
Pero eso no me justifica lo que le están haciendo a esta niña, simplemente por su propia comodidad. ¿O qué pasa? ¿que una persona con pecho o con la regla no puede tener una buena calidad de vida si posee unos buenos cuidadores? Era lo que me faltaba por oír...
Supongo que tiene que haber algún tipo de ayudas estatales para los padres que están en esta situación, incluso es mejor que la institucionalicen si no están capacitados para su cuidado, lo que sea antes de hacerle esto a un hijo...

[Patri]

¿Institucionalizada? todos los días de su vida y viendo a gente nueva cada 7 horas, que le puede cuidar muy bien pero jamás se implicará emocionalmente como un padre... sin nadie que le hable, o le cante, le de abrazos y besos, o esté con ella por estar... aparecerán en la habitación cuando le tengan que hacer algo, el resto del tiempo lo pasará mirando a las musarañas... qué quieres que te diga, si yo fuese ella y pudiese elegir, elegiría exactamente lo que han decidido

[Zanoni]

La argumentación principal será de peso para haberlo decidido así, pero también habrá paja en los argumentos más que nada para autoconvencerse de que están haciendo lo mejor para la niña. Sobre lo del riesgo de cáncer de mama, no sería tan extraordinario, este año conocí a una chica que decidió quitarse el pecho porque su hermana y su madre murieron de eso y era muy agresivo, era una opción, eso o controles cada pocos meses de por vida y con la incertidumbre que conlleva. Con esto digo que no será lo que les haya decidido a quitarle el pecho, pero sí algo a tener en cuenta

Sí, eso mismo he pensado yo. Tal vez la excesiva presión les haya hecho sobrejustificar los argumentos a favor de las operaciones, porque claro, tomando el mismo punto de vista (por ejemplo, que le hayan quitado el apéndice) pues también podían haberle quitado las amígdalas o las adenoides para prevenir infecciones. Es el problema que tiene ver únicamente las argumentaciones de los padres.

La verdad es que me estoy metiendo en un terreno pantanoso ya que apenas sé nada de esta patología, pero por lo que refieren, aunque su desarrollo físico sea normal, tendrá una serie de problemas añadidos: supongo que no tendrá control de esfínteres, que aunque su desarrollo óseo sea normal, la musculatura estará atrofiada por la falta de movimiento, ya que no puede realizar más que movimientos groseros de brazos y piernas (los propios de un bebé de tres meses). Mi inglés no es tan bueno, y no he entendido si puede alimentarse por vía oral o tiene una sonda gástrica. Viendo las fotos de la niña lo que sí parece es que está familiarizada con su entorno, con los que le rodean, les reconoce, reconoce voces, etc...

No sé que otro tipo de actividades llevarán a cabo con ella, supongo que tendrá fisioterapia para evitar precisamente el atrofiamiento de músculos y articulaciones (a lo mejor lo dice en el blog, pero ya digo que de algunas cosas no me he enterado muy bien). Por lo que comentan otros padres con hijos con la misma patología, al crecer suelen desarrollar por la inmovilidad problemas de columna, como cifosis y escoliosis, mucho más difíciles de manejar en un cuerpo adulto que uno infantil.

[isapa]

¿Institucionalizada? todos los días de su vida y viendo a gente nueva cada 7 horas, que le puede cuidar muy bien pero jamás se implicará emocionalmente como un padre... sin nadie que le hable, o le cante, le de abrazos y besos, o esté con ella por estar... aparecerán en la habitación cuando le tengan que hacer algo, el resto del tiempo lo pasará mirando a las musarañas... qué quieres que te diga, si yo fuese ella y pudiese elegir, elegiría exactamente lo que han decidido

Pues yo eligiría que me cuidasen y me dejasen crecer y no me cortasen las tetas ni quitasen el útero ni produjesen todos los efectos secundarios de un tratamiento antinatura, porque así sea más "manejable".
En serio, si se fuesen a "implicar emocionalmente", como dices tú,  haciéndome daño, preferiría que me cuidase cualquiera de la calle más responsable...