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[isapa]

Pero a ver, los que habéis mirado la página: decidme, por favor, un sólo argumento de peso que justifique semejante barbaridad...

[corazon blanco]

yo no los encuentro.
Estoy totalmente de acuerdo con Isa,yo nunca haria eso con mi hija.

[Zanoni]

Ahora he estado mirando el debate médico, aunque sólo he podido ver los resúmenes (para el texto completo hay que estar suscrito).

En fin, que al fin creo tener casi todos los puntos para centrarme en el meollo del asunto. Por lo visto el tema está en que con la enfermedad que sufre la niña, con una edad mental de 3 meses pero un desarrollo físico totalmente normal, está abocada con el paso de los años a ingresar en una institución para que se hagan cargo de sus cuidados. El motivo de las operaciones y el tratamiento es mantenerla pequeña para que pueda seguir recibiendo los cuidados en el núcleo familiar, sin necesidad de ser institucionalizada.

Evidentemente los padres quieren que su hija permanezca con ellos, el debate está en qué es lo mejor para la niña, no ya para su bienestar físico, sino para su bienestar mental... ¿vivir con su familia o ingresar en una institución? Partiendo de los principios de beneficencia, no maleficencia. Me falta de entrada la opinión de un psiquiatra infantil, no sé si había alguno en el comité de bioética ¿podría aparecer un síndrome de hospitalismo en el caso de ser institucionalizada?

[Oscar]

Yo solo voy a decir que estamos jugando con fuego y nos vamos a acabar quemando...

[FOSTER]

Cuando esos padres tengan 6- tacos y la cria tenga 20 y pico y este completamente contraida ( fiajs en las manos), pese unos 70 kilos, no la puedan sacar de la cama al salon o a la calle...
Vaya que si le veo justifiacion...

Estoy seguro de que no habeis pasado por muchas residencias de discapacitados de este tipo, o por plantas de subagudos...yo desde luego, antes sometia a mi hija a este tratamiento que meterla en una de esas antesalas del infierno...

[FOSTER]

En cuanto a las ayudas estatales....


Como estan los abuelitos que viven en casa encamados? que ayudas estatales tienen?


Aqui en USA, aunque desconozco los detalles. La cria estara en Medicare, supongo, como minusvalida. Medicare te pagaria una residencia permanente si los padres la aceptan. Podrian meterla en una residencia privada, pagando ellos la diferencia. En casa tendran una visita de una enfermera cada semana o mas a menudo si esta en algun tipo de medicacion IV. Les pagaran una grua, una silla electrica, con suerte adaptacion del coche y poco mas...

[Oscar]

Te digo, porque tengo el tema muy candente.
El hospital nos ha facilitado una cama adaptada y una silla de ruedas.
La enfermera de Primaria vendrá a visitarla una vez al mes.
Mis padres recibirán 457 € mensuales de ayuda.
Tenemos derecho a asistenta social para realizar labores domésticas en casa de mis padres 2 horas al dia, 5 dias a la semana durante tres meses.
En cuanto a residencias, las públicas están a tope, con lo que mandarla a una privada supone pagar el 50-75% de la pensión de mi abuela (unos 650 €/mes), y eso si hay sitio

[FOSTER]

Aqui una privada costaria unos 3000 dolares al mes. No se que tanto paga medicare.
Ayudas monetarias no se si se recibiria alguna. La cria cobraria la seguridad social por minusvalida. Ni jota de como se calcula para los minusvalidos...

Oscar, perdona que te pregunte esto y no contestes si no quieres, pero que habria sucedido si tus padres u otra persona no quisiese tener a tu abuela en casa? Si no hay sitio en las residencias publicas? y si tu abuela no tuviese pension?

[FOSTER]

Los 457 euros de ayuda en concepto de que son? me refiero, tienen un destino especifico como contratar a alguien que venga a ayudar con los cuidados?

[Oscar]

No. Son por tener en casa a una persona totalmente dependiente para cualquier tipo de actividad. Se calcula la dependencia de la persona según un baremo que tiene unas 40 páginas con items, un coñazo. El baremo lo calcula una inspección de la Seguridad Social que viene a casa.

Si mis padres no quisiesen a mi abuela en casa podría ir a una residencia pública de la Xunta de Galicia, que tiene las competencias traspasadas por el Estado en esa materia, pero siempre están llenas. Hablo de memoria, pero me parece que en nuestra area sanitaria hay unas 500 camas en residencias publicas, evidentemente, siempre llenas.
O una residencia privada, que normalemente están subvencionadas al 50% por la Xunta. El 50% restante se lo queda la residencia descontandolo de la pensión.

En España es muy dificil que nadie esté sin pensión. Siempre tendrías derecho a una no contributiva (unos 450 €/mes, creo) si no demuestras haber cotizado. Aparte, mi abuela es viuda de herido de guerra.

[isapa]

Cuando esos padres tengan 6- tacos y la cria tenga 20 y pico y este completamente contraida ( fiajs en las manos), pese unos 70 kilos, no la puedan sacar de la cama al salon o a la calle...
Vaya que si le veo justifiacion...

Bueno, siempre pueden amputarle los brazos o las piernas, total como no los va a usar... así ya pesa menos...

[Patri]

Pues eligiendo ciudarla en casa con las ayudas, o mandarla a una residencia y visitarla... esta niña vivirá pongamos unos 70 años... ¿realmente lo veis viable?, no es lo mismo apañarte así como puedas con una persona mayor mientras dure, que con un niño desde que nace

[Zanoni]

Yo sigo pensando en el bien de la niña, poniéndome en el hecho de que, por mucho cuerpo de adulto que pueda tener, en su cerebrito tiene 3 meses, y lo poquito de psiquiatría infantil que sé es que a esa edad lo fundamental para el niño es el apego, ese sentimiento que se desarrolla hacia la figura de referencia, normalmente la madre porque suele ser la encargada de los cuidados, que incluso no es exclusiva de los humanos (¿os acordais de los experimentos con chimpacés bebés, en el que a uno le pusieron un muñeco de peluche como "mamá" y a otro uno de alambre, que, eso sí, satisfacía todas sus demandas incluso mejor que el peluche?).

En ese sentido, desde luego donde mejor va a estar es con su familia. Quizá algún día acabe internada, cuando mueran los padres, pero habrá ganado todo ese tiempo. Ahora mismo para ir por casa utilizan una silla de gemelos, así que parece que muchas adaptaciones no hay.

[Zanoni]

Yo he tenido en mi familia una situación parecida a la de Oscar, aunque no me ha tocado tan de cerca.

Una tía mía, también con unos 80 años, sufrió un ictus, del que salió en estado casi vegetativo: podía comer, respirar... y poco más, perdió el habla, bueno, ya os imaginais el cuadro. Es de estas cosas que si les da a un joven muere fijo pero los ancianos parece que resisten, y la verdad es que te dan ganas de que no lo hayan hecho.

Afortunadamente para mi tía, y su familia, su yerno es médico y precisamente lleva una residencia de ancianos, donde la ingresaron, sin tener que pagar nada, claro. Ahí ha sido una privilegiada. Ha vivido allí unos cuatro años, hasta que este año ha muerto. Cuando murió fue difícil darse cuenta, no se podía quejar, no podía cambiar de postura: notaron que tenía un aumento de la sudoración, que tenía unas décimas de fiebre, empezaba a tener signos de deshidratación, no obedecía a la orden de mirar... la llevaron urgentemente al hospital y murió allí esa misma noche.

Pero siguiendo con el tema residencias, para que os hagais una idea de cómo funcionan las cosas (esperad que coja aire porque esto me encabrita grandemente). Recientemente otra tía mía tuvo una fractura de cadera, tiene problemas añadidos porque es coja desde pequeña por culpa de una vacuna en mal estado, aunque después de muchas operaciones anda con una bota con alza y una muleta, pero ya tiene osteoporosis y aparte de la fractura, los huesos en mal estado. A lo que voy, la operaron en Palencia, vive sola, estuvo en el hospital dos semanas y después la dieron el alta. Como no podía apoyar el pie, y por tanto no podía ir a casa, debía ir a una residencia. Aquí entramos en materia: el caso es que la tía otra cosa no tendrá, pero dinero sí, a espuertas, para pagarse una residencia, o un spa si la diera la gana... eso sí, es más agarrada que bailar un chotis (así ha conseguido el dinero que tiene). Con su rapiñería habitual intentó ir a una residencia pública, pero no había plazas (o sea, lo más normal del mundo), sin embargo en Palencia tenía sitio en varias residencias privadas. Pero ¡¡oh, amigos, el dinero todo lo puede!! Llamo al director de su banco, con el que se lleva muy requetebien (otra enseñanza, el dinero hace amigos), para ver si le podía "echar una manita" y... ¡¡oh, milagro!!, al día siguiente le llaman de la residencia pública porque justamente hay una vacante... (que justamente ha ocupado ella) 

[Gamberro forever]

Pues a mi también me ha tocado, junto con mi señora, cuidar a una persona dependiente por causa de un ACV durante un prolongado periodo de tiempo, y tengo que decir que no se lo deseo ni a mi peor enemigo... Digamos que acabas física y mentalmente hecho polvo, que toda ayuda es poca y que llegas a un punto en que se te quitan hasta las ganas de vivir...
En fin, que lo que han hecho esos padres es muy drástico, pero que se trata de una situación muy difícil, y que la decisión debería o estar claramente tipificada en una serie de normas que recojan estas situaciones junto con las ayudas posibles, o que los familiares decidan entre las opciones factibles. En todo caso, yo no me atrevo a juzgarlos...

[Beika]

Yo tampoco me atrevo a juzgarlos...

[FOSTER]

Pues a mi también me ha tocado, junto con mi señora, cuidar a una persona dependiente por causa de un ACV durante un prolongado periodo de tiempo, y tengo que decir que no se lo deseo ni a mi peor enemigo... Digamos que acabas física y mentalmente hecho polvo, que toda ayuda es poca y que llegas a un punto en que se te quitan hasta las ganas de vivir...
En fin, que lo que han hecho esos padres es muy drástico, pero que se trata de una situación muy difícil, y que la decisión debería o estar claramente tipificada en una serie de normas que recojan estas situaciones junto con las ayudas posibles, o que los familiares decidan entre las opciones factibles. En todo caso, yo no me atrevo a juzgarlos...

Muy bien Gamberro...por una vez puedo empatizar contigo...